“FibroMialgia: Fa Male” a cura di Romina Tamerici

Il libro di oggi è diverso da ciò di cui solitamente mi piace parlare. Non c'è molto di fantastico; anzi, le storie qui presenti sono reali e io stesso ho avuto modo di conoscerne alcune. Parlo di FibroMialgia: Fa Male, un eBook curato da Romina Tamerici che raccoglie le testimonianze di alcuni malati di questa strana malattia.

Prima fra tutti Fabrizia Mialgo, comune amica, la cui storia di sofferenza è in primo piano e fa da filo conduttore a tutte le altre, ripercorrendo per temi comuni (la diagnosi, il dolore, la famiglia…) il percorso che ogni persona affetta da questa sindrome, in un modo o nell'altro, si trova ad affrontare. Ciò che mi ha colpito è come da queste pagine traspaiano vissuti così simili e allo stesso tempo così differenti; di come in molte testimonianze si ritrovino esperienze o sentimenti comuni e di come, spostandoci in un altro contesto, queste stesse esperienze siano vissute in maniera molto diversa. È il caso della famiglia, per esempio, che può essere sostegno e motivo di forza, oppure un luogo freddo in cui non si dà credito alle sofferenze.

Ho parlato due volte di sofferenza, credo. Come ogni malattia, come ci ricorda il titolo dell'eBook, la fibromialgia fa male. È più propriamente una sindrome (ma per chi volesse inquadrarla rimando piuttosto all'ottima introduzione scritta da Romina) e chi ce l'ha soffre di dolore cronico, intenso, continuo e senza reali possibilità di guarirne, almeno stando alle conoscenze mediche attuali. In questo è forse simile ad altre malattie ben più terribili. Il fatto, però, è che diversamente da queste la fibromialgia non è riconosciuta dallo Stato Italiano: non sono concesse esenzioni, non viene investito nella ricerca scientifica. La condizione del malato è quindi di disagio e di mancato riconoscimento, che spesso, soprattutto se non ha la fortuna di avere una famiglia o amici che si sforzino di comprendere, si tramuta in solitudine. La solitudine è una delle costanti, in questo libro, e non mi è difficile comprendere che quel “fa male” nel titolo non è riferito solo ai sintomi ma anche a quello che è il contesto in cui un malato di fibromialgia si trova a vivere.

E mi ha fatto rabbia…

… ma mi sono anche commosso, a leggere la metafora geek del Pac-man e le molte voci che alla presunta depressione (spesso considerata una causa della malattia) reagiscono con una forza quasi inaspettata. Ma ci sono persone forti e persone meno forti, esattamente come tutte le altre persone. Ma la testimonianza che più mi ha colpito, e sono molto grato a Romina che l'ha scelta per il booktrailer (guardatelo), è quella di Fabrizia sul semplice atto di camminare:

Capito cosa intendevo?

(Fra l'altro, la copertina è bellissima e rappresenta al meglio lo spirito dell'eBook.)

Da quanto ho letto (e da ciò che ho visto e sentito) mi sono fatto l'idea che la condizione di questi malati sia alquanto ingiusta. Solitamente, chi ha una malattia invalidante viene in qualche modo tutelato, o perlomeno preso in considerazione. Per la fibromialgia non è così. Recentemente si è parlato di un riconoscimento ufficiale in una proposta di legge, in uno dei due rami del Parlamento, ma poi non se ne è fatto nulla. E ciò è strano, perché è veramente una malattia che può essere invalidante e costringere le persone a evitare i viaggi, lo sport e rinuciare al lavoro dei sogni, per cui magari hanno studiato anni, ma che non riuscirebbero a sostenere con le proprie forze.

E ci sono malati senza diagnosi, forse, che non trovano un nome ai propri sintomi perché gli stessi medici non lo conoscono. Esistono anche casi di questo tipo, purtroppo. E molte persone, sole, che tendono a nascondere la sofferenza, in silenzio, in una società che non sembra accettarle… e forse non lo fa davvero, ma per mia fortuna la mia prospettiva è quella di un osservatore sano, che può solo immaginare cosa significhi conviverci ogni giorno, senza riposo.

Non so se quanto ho scritto abbia senso. Questo eBook ha senso, però, e non solo perché l'ho beta-letto. In quanto raccolta di testimonianze, è molto più efficace di un trattato di medicina o di una pagina di Wikipedia, e grazie al lavoro di Romina e alla storia di Fabrizia è anche molto chiaro, per cui ve lo consiglio a gran voce.

E sono poco meno di cinquanta pagine, scaricabili gratuitamente su Smashwords.

Consiglio inoltre di visitare il post originale di Romina (sì, dice che le ho dato una mano ma in realtà ha fatto quasi tutto lei).

Buona lettura.