Il libro di oggi è diverso da ciò di cui solitamente mi piace parlare. Non c'è molto di fantastico; anzi, le storie qui presenti sono reali e io stesso ho avuto modo di conoscerne alcune. Parlo di FibroMialgia: Fa Male, un eBook curato da Romina Tamerici che raccoglie le testimonianze di alcuni malati di questa strana malattia.Prima fra tutti Fabrizia Mialgo, comune amica, la cui storia di sofferenza è in primo piano e fa da filo conduttore a tutte le altre, ripercorrendo per temi comuni (la diagnosi, il dolore, la famiglia…) il percorso che ogni persona affetta da questa sindrome, in un modo o nell'altro, si trova ad affrontare. Ciò che mi ha colpito è come da queste pagine traspaiano vissuti così simili e allo stesso tempo così differenti; di come in molte testimonianze si ritrovino esperienze o sentimenti comuni e di come, spostandoci in un altro contesto, queste stesse esperienze siano vissute in maniera molto diversa. È il caso della famiglia, per esempio, che può essere sostegno e motivo di forza, oppure un luogo freddo in cui non si dà credito alle sofferenze.
Ho parlato due volte di sofferenza, credo. Come ogni malattia, come ci ricorda il titolo dell'eBook, la fibromialgia fa male. È più propriamente una sindrome (ma per chi volesse inquadrarla rimando piuttosto all'ottima introduzione scritta da Romina) e chi ce l'ha soffre di dolore cronico, intenso, continuo e senza reali possibilità di guarirne, almeno stando alle conoscenze mediche attuali. In questo è forse simile ad altre malattie ben più terribili. Il fatto, però, è che diversamente da queste la fibromialgia non è riconosciuta dallo Stato Italiano: non sono concesse esenzioni, non viene investito nella ricerca scientifica. La condizione del malato è quindi di disagio e di mancato riconoscimento, che spesso, soprattutto se non ha la fortuna di avere una famiglia o amici che si sforzino di comprendere, si tramuta in solitudine. La solitudine è una delle costanti, in questo libro, e non mi è difficile comprendere che quel “fa male” nel titolo non è riferito solo ai sintomi ma anche a quello che è il contesto in cui un malato di fibromialgia si trova a vivere.
E mi ha fatto rabbia…
